Horas antes do Dia das Mães de 2024, 16 pessoas se internaram em uma maternidade de Ribeirão Preto, interior de SP. A cena chamou atenção: amigos e familiares à espera de um parto. De um nascimento que seria também despedida. A enfermeira Keila Camargo, 33, sabia: a filha que estava prestes a chegar, Manu, viveria por pouco tempo. Ainda assim, ou por isso mesmo, decidiu acolhê-la com o maior amor que conseguiu reunir. “Todo mundo me achou louca porque escolhi [o parto] no Dia das Mães. Mas eu falava: o mês de maio, de todo jeito, será da Manu: celebrada eternamente.”
Nascida em Ribeirão Preto, onde vive com o marido, Jefferson Bueno, e a filha mais velha, Lilian, a maternidade sempre permeou os sonhos de Keila. “Quando Lilian fez um ano e meio, a gente já tinha o desejo de ter outro filho, para crescerem juntos. Foi a pior dor e o maior amor ao mesmo tempo”.
No dia 11 de maio de 2024, Manu nasceu com vida e foi recebida por todos que a esperavam. Não chorou, mas tinha batimentos cardíacos. Passou pelos braços da mãe, foi vista pela irmã mais velha Lilian, foi fotografada e amada. “Levaram ela para o bercinho e ninguém me falou nada. Eu perguntava: ‘ela tá viva?’. Só depois de muito tempo, alguém respondeu: ‘tem batimento sim’.” Morreu poucas horas depois.
A gestação foi descoberta em outubro de 2023. Os primeiros exames não indicavam anormalidades. Mas, na ultrassonografia morfológica (realizada na rede privada de saúde, porque não havia oferta no SUS – Sistema Único de Saúde na região), o semblante da médica mudou. “Fiquei desconfiada. Ela perguntou: ‘foi tudo bem na sua primeira gestação?’. Depois, disse que terminaria o exame de outra forma”.
A suspeita se confirmou após novos exames: o laudo tinha quatro páginas e apontava diversas malformações no cérebro, no coração e no intestino. As hipóteses eram síndrome de Down, Edwards ou Patau. Mas, segundo a médica especialista que realizou a ultrassonografia, o caso se aproximava mais da síndrome de Patau.
A descoberta e a travessia
Com o diagnóstico, Keila começou a ter pesadelos. “Sonhei três vezes com aborto. O terceiro foi com uma amiga de infância chorando desesperada no hospital. Acordei achando que o filho dela tinha morrido, mas era o meu sonho me dizendo que a Manu não ia nascer.”
Apesar da gravidade do diagnóstico, ainda havia um fio de esperança. “Quando buscamos o exame de sangue que confirmava a síndrome, eu ainda tinha a expectativa de dizer que estava tudo errado. Mas a médica disse que a probabilidade era de 99,9% de chance de o exame estar correto. Não tinha como fugir.”
A espiritualidade, até então ponto de apoio, também se abalou. Keila pensava: “se Deus existe, por que isso está acontecendo?”. Mesmo assim, ela tentava negociar em oração: “Teve um sonho em que puxavam a mão da Manu de um lado e eu puxava do outro. Entendi que era Deus dizendo: ela está com você, mas vai ser minha. Pedi: ‘Então, por favor, deixa ela chegar até mim, me dá esse tempo com ela’.”
A cada ultrassom, um novo medo: “Você não sabe se vai ter batimento, se ela piorou, se ainda está lá. Parece que você está grávida, mas as pessoas não te enxergam como grávida.”
O médico apresentou as opções: seguir a gestação, interromper com base na previsão do STF (Supremo Tribunal Federal) ou esperar um aborto espontâneo. Mesmo diante de um cenário complexo, Keila decidiu continuar a gestação. “Não era da minha vontade interromper. Eu não queria levar esse peso”. Seu marido dizia: “a escolha é sua e eu tô com você”.
A decisão de prosseguir com a gestação não veio sem dúvidas, medos e preconceito. E não foi compreendida por todos. “Pessoas próximas pareciam dizer: ‘essa tá com defeito, vamos tentar outra’. Doeu muito. Parecia que, além do diagnóstico, eu tinha que lidar com o julgamento”, diz Keila.
Com a escolha feita, Keila se debruçou na pesquisa sobre os cuidados paliativos neonatais. Conversou com médicos, elencou opções e elaborou um plano de parto. “A gente colocou que não queria intervenção invasiva, que queria acolhimento, que fosse permitido amamentar se minha filha pudesse. E que a Lídia pudesse ver a irmã.”
Ela também escreveu um plano de cuidados. “Enquanto outras mães estavam vendo enxoval, eu estava cotando caixão, vendo serviço funerário, vendo onde podia fazer cremação. Estava me preparando para as duas coisas.”
O plano de parto, como prevê a humanização da assistência obstétrica e neonatal, é reconhecido como um direito das gestantes no Brasil e está previsto nas diretrizes do Ministério da Saúde. No caso de Keila, ele foi também um instrumento de dignidade para viver com alguma paz naquele processo tão doloroso. “Escolhi a roupa que ela ia usar. Pedi para as pessoas mais próximas se internarem comigo. Eu queria que a Manu fosse recebida com amor.”
Apesar da presença amorosa da família, houve momentos de negligência institucional e nem tudo correu como esperado. No dia do parto, Keila ouviu de uma pediatra: “não vou colocar a mão nela (recém-nascida), é paliativa”. Quando Keila pediu oxigênio, ouviu: “ela vai morrer mais rápido. É isso que você quer?”. “Foi uma das coisas mais violentas que já ouvi. Eu estava pedindo dignidade. Não era para salvar, era para acolher”.
O alívio veio quando uma profissional mais sensível assumiu a assistência. “Ela perguntou se tinha alguma música, se queria apagar a luz, colocou a Manu entre meu marido e eu, deixou ela com a gente”. Keila sentiu que, apesar de tudo, havia feito o possível. “A Manu teve o melhor colo, o melhor banho”.
Pelo direito à autonomia
Para a psicóloga clínica e pesquisadora Heloisa Salgado, fundadora do Instituto Luto Perinatal, é fundamental que mulheres em situação semelhante à de Keila tenham acesso à informação segura, baseada em evidências, e sem julgamentos.
“Elas precisam poder fazer a escolha que deem conta de fazer, que considerem ser a melhor para si e para suas famílias. A família deve ter acesso a todas as possibilidades para fazer a melhor escolha possível. Uma escolha que, lá na frente, permita lidar com o luto de forma mais adequada.”
“Ninguém opta por interromper uma gestação e fica em paz. Sempre vai haver os ‘e se’, os ‘será que’. Por isso, precisamos oferecer informações seguras, baseadas em evidências, sem qualquer julgamento religioso ou moral, e que sejam de fácil acesso. Precisamos facilitar o acesso dessas pessoas aos serviços que vão acolhê-las — seja o serviço que vai realizar a interrupção legal da gestação, seja o pré-natal de alto risco, seja o cuidado paliativo.”
Os serviços, segundo Heloísa, precisam escutar, acolher e montar planos de cuidado junto às famílias, passando pelo diagnóstico, pela decisão de interromper ou seguir com a gestação, até o momento do nascimento. “E, após o nascimento, o que essa família deseja viver? O que precisa viver? O que pode viver?”
Heloisa destaca que esse planejamento prévio é essencial: “Se isso não for pensado na hora do nascimento, não tem mais como voltar atrás. Saiu da maternidade, o bebê vai para os procedimentos funerários: enterro, cremação. É essencial que esse cuidado seja feito com antecedência.”
Segundo a psicóloga, o impacto desse momento vai muito além da mulher. “A gente não faz ideia do quanto estamos marcando essas mulheres, pessoas com útero, gestantes, puérperas, e também seus parceiros, suas famílias. Elas passam por uma vivência muito difícil e dolorosa, e isso deixa marcas profundas, que impactam toda a vida.”
Heloisa conclui: “Essas famílias só deveriam ter que lidar com o fato de que o filho morreu ou vai morrer. Seja porque o coração parou naturalmente, seja porque fizeram uma escolha difícil diante de uma malformação gravíssima. Era só isso que elas deveriam ter que enfrentar: o fato de que não vão ter esse filho nos braços, não vão criá-lo. Mas o que acontece é que, além dessa dor imensa, elas têm que lidar com todo o resto: julgamento, negligência, burocracia, violências. E isso é muito, muito cruel”.
Cuidados paliativos neonatais e o direito ao luto digno
Os cuidados paliativos neonatais são uma abordagem de assistência voltada para bebês que nascem com condições graves e para o acolhimento de suas famílias. O objetivo não é curar, mas oferecer conforto, dignidade e qualidade de vida no tempo disponível, respeitando os limites clínicos da medicina. Prioriza-se o bem-estar do bebê e o acolhimento da família. Pode incluir medidas como controle de dor, contato pele a pele, apoio emocional, respeito às decisões dos pais e a criação de um ambiente afetuoso para o nascimento e a despedida. Ainda pouco difundidos no Brasil, os cuidados paliativos neonatais estão previstos nas diretrizes do Ministério da Saúde e são reconhecidos pelo Conselho Federal de Medicina como uma prática ética e recomendada.
Casos como o de Keila ainda são tratados com silenciamento no sistema de saúde. Mas avanços começam a acontecer. O Projeto de Lei (PL) 7/2024 institui a Política Nacional de Humanização do Luto Materno e Parental, incluindo medidas como:
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atendimento psicológico desde a internação;
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espaços reservados para despedida;
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formação específica de profissionais;
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declaração de nascimento e óbito com nome e impressões do bebê;
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definição de outubro como o Mês do Luto Gestacional, Neonatal e Infantil.
Para Keila, não se trata de permitir ou impedir a morte, mas de garantir o direito de cada família viver esse momento com respeito. “Não existe certo e errado. Existe o que cada mãe pode e consegue fazer. Pensava: será que fiz errado? Será que eu podia ter tentado mais? O tempo trouxe reflexão e perdão. “Percebi que fiz tudo que era possível.”
A experiência, marcada por luto, violências institucionais e desinformação, transformou totalmente a vida de Keila, fez a dor virar ação. Criou o perfil Neonatal Palliative Care Nursi nas redes sociais para falar sobre luto perinatal e irá abrir um consultório em Ribeirão Preto voltado a gestantes de alto risco e mães em processo de perda. A dor virou caminho: “No começo, eu perguntava: por que comigo? Hoje, eu penso: por que não comigo?”