Susan Hirsch estava visitando seu pai no hospital, onde ele se recuperava de uma queda, e ficou chocada ao encontrá-lo flertando com uma enfermeira como se tivesse “17 anos e estivesse na Marinha novamente”, diz ela.
Hirsch, uma educadora de cuidados com a memória de 67 anos de Palmyra, Pensilvânia (EUA), repreendeu seu pai. Mas a advertência apenas enfureceu o homem de 93 anos; ela lembrou-se dele dizendo, “com palavras nada agradáveis”, para sair do quarto enquanto ela se afastava rapidamente.
Mais de 11 milhões de adultos nos Estados Unidos estão cuidando de pessoas com Alzheimer e outras formas de demência. Além da perda de memória, a maioria das pessoas com demência experimentará mudanças de humor e comportamento, incluindo agressão, apatia, desorientação, depressão, impulsividade e delírios.
Muitos cuidadores descrevem as mudanças de humor e personalidade como os sintomas mais perturbadores. Embora medicamentos antipsicóticos e sedativos sejam frequentemente usados para gerenciar problemas de humor relacionados à demência, eles têm eficácia limitada.
Para lidar melhor com as mudanças de humor —e se sentir menos abalado por elas— é útil para os cuidadores lembrarem que essas mudanças são causadas por alterações no cérebro, diz Nathaniel Chin, geriatra e professor associado no departamento de medicina da Universidade de Wisconsin-Madison.
“Não é culpa de ninguém”, diz ele, e reconhecer isso pode ajudar você a “se sentir menos chateado com seu ente querido”.
Naquele dia no hospital, por exemplo, a enfermeira seguiu Hirsch até o corredor e explicou gentilmente que seu pai, que havia mostrado sintomas mais leves de demência antes, não estava agindo de propósito. “Ela não me repreendeu, e isso foi muito útil”, diz Hirsch; a conversa a ajudou a lidar com as mudanças de humor do pai até ele falecer três meses depois.
Por que as mudanças de humor acontecem
Mudanças de personalidade e humor são frequentemente causadas pela deterioração em partes do cérebro que controlam a atenção, o aprendizado, os sentimentos e outras faculdades. Por exemplo, uma pessoa que perdeu células no lobo frontal, que controla o foco e o comportamento, pode se tornar mais passiva à medida que a capacidade de planejar diminui, de acordo com o Centro de Memória e Envelhecimento da Universidade da Califórnia, São Francisco; ele ou ela também pode reagir impulsivamente à medida que o controle dos impulsos enfraquece.
Além disso, pessoas com demência têm menos energia cerebral para processar e se ajustar a sensações (como dor ou fadiga) e estímulos ambientais, afirma Chin. Muitos especialistas também concordam que pessoas com demência têm limiares de estresse mais baixos do que antes e podem se sentir sobrecarregadas mais rapidamente. Este é o ponto em que alguém com demência pode de repente se tornar agitado ou combativo ou começar a “gritar e berrar”, diz ele.
À medida que a doença progride, as pessoas perdem habilidades linguísticas e se comunicam mais através do comportamento, diz Fayron Epps, professora de enfermagem no Centro de Ciências da Saúde da Universidade do Texas em San Antonio. Por exemplo, uma pessoa pode precisar usar o banheiro, mas não consegue expressar isso verbalmente, e pode bater em algo para expressar frustração, explica Epps. “Como cuidador, você realmente precisa investigar de onde vem esse humor”, afirma ela.
DICE para comportamentos desafiadores
Helen Kales, psiquiatra geriátrica e chefe do departamento de psiquiatria e ciências comportamentais da Universidade da Califórnia, Davis, conduziu pesquisas com colegas e descobriu que cuidadores que têm um sistema para lidar com sintomas comportamentais experimentam menos estresse do que outros cuidadores.
Eles desenvolveram um programa de educação para cuidadores, conhecido como Abordagem DICE, sigla em inglês para: Descrever, Investigar, Criar e Avaliar. A abordagem ensina os cuidadores a descrever mudanças de humor em detalhes (anotando quando, onde e até com quem ocorrem), investigar por que podem estar acontecendo, criar respostas informadas e avaliar seu sucesso.
DICE também pode ajudar os cuidadores de outras maneiras. Ao aprender a notar quem está na sala ou o que está passando na TV quando os sintomas ocorrem, os cuidadores podem se tornar hábeis em detectar padrões, ver questões da perspectiva de seus parceiros de cuidado e criar planos para reduzir ou eliminar sintomas. Isso pode incluir ligar um vídeo de culinária tranquilo no YouTube em vez do noticiário das 17h ou tomar banho com menos frequência se fazê-lo diariamente for um ponto de tensão, diz Kales.
E se a pessoa de quem você está cuidando se tornar violenta, é importante ter um plano de saída, aconselharam os especialistas. Hirsch recomendou levar seu telefone com você se precisar sair de casa, para que possa chamar ajuda e manter você e seu ente querido seguros.
Enfatize o tom sobre a verdade
Pessoas com demência podem não entender exatamente o que você está comunicando, mas compreenderão seu tom e linguagem corporal, afirma William Haley, professor de estudos sobre envelhecimento na Universidade do Sul da Flórida, que aconselhou fazer o possível para falar calmamente, com o rosto e a postura relaxados.
E, ele disse, não se prenda muito aos fatos. Dizer a uma pessoa com demência de forma irritada e corretiva que é quarta-feira, não quinta-feira, pode deixá-la mais agitada. E lembrar alguém de uma tristeza maior que esqueceu —que um cônjuge já faleceu, por exemplo— pode ser devastador, diz Haley.
Em vez disso, se seu ente querido perguntar sobre alguém que não está mais vivo, apenas diga que você acha que essa pessoa está bem e mude de assunto, ele sugere. “Não é uma mentira duradoura”, disse ele. “E para mim, é mais moral do que confrontá-los com uma verdade terrível que só causará tristeza e dor.”
Abrace a luz
Garantir que pessoas com demência tenham exposição regular à luz natural e outras formas de luz intensa pode melhorar seu sono e humor, descobriu Kales em algumas de suas pesquisas. E ter um sono sólido à noite pode reduzir o chamado sundowning, os colapsos que podem ocorrer com a demência no final do dia, ou a qualquer hora do dia, se houver estresse e fadiga suficientes acumulados.
Fazer uma caminhada matinal ou outra atividade ao ar livre pode beneficiar ambos, disse Kales. Mas se sair não for possível, boas alternativas incluem fazer seu ente querido sentar-se de frente para uma janela ou em frente a uma caixa de terapia de luz (um dispositivo que imita a luz do dia) por cerca de 30 minutos, acrescentou.
Reduza o tédio, se possível
Como o tédio pode causar mudanças de humor, Kales e seus colegas criaram uma lista de 96 atividades que pessoas com demência podem fazer sozinhas ou com seus cuidadores. Haley também ouviu falar de pessoas com demência para quem dobrar toalhas, varrer uma longa entrada e, no caso de uma professora aposentada, “corrigir provas” (marcar uma pilha de e-mails impressos fornecidos por seu cuidador) se tornaram passatempos favoritos que lhes dão satisfação e um senso de orgulho, disse ele.
Epps observou que assistir a “sermonetes” online —serviços religiosos abreviados especificamente projetados para pessoas com demência— pode ser reconfortante para pessoas religiosas que não podem mais frequentar a igreja pessoalmente.
Mas há muitas outras maneiras de os cuidadores adaptarem experiências. Charlie Kotovic, 62 anos, notou que sua esposa, Kathryn, 64 anos, que foi diagnosticada com Alzheimer de início precoce há quatro anos, estava ficando ansiosa em viagens de longa distância. Então ele cancelou seus planos de fazer mais viagens distantes.
Dirigir até a cabana da família a algumas horas de sua casa em Minneapolis se tornou sua nova escapada favorita —ainda familiar para ela e gerenciável para ele, disse Kotovic. E ouvir antigas músicas de shows enquanto estão a caminho ajuda a evitar os ocasionais “momentos de tristeza em espiral” de sua esposa, disse ele.
Enquanto Kathryn crescia, sua mãe frequentemente tocava antigas canções da Broadway. “Essa música realmente a leva de volta”, disse Kotovic. “É o lugar feliz dela.”